她32岁,只有29公斤,却活出了许多人一辈子都达不到的高度。
上个星期,我读到了作家、艺术家、罕见病患者刘开心的故事。读完之后,一直想写点什么,却迟迟没有动笔。
今天早上慢跑时,我又想起了她。不知不觉中,脚步越来越快,每公里竟然比平时快了三分钟,却一点也不觉得累。也许因为我感到了一种无形的鼓励。我决定把她的故事写下来,也写下她带给我的思考。
让我难忘的不只是她经历了怎样的疾病折磨,而是她在这样的身体条件下,竟然活出了如此的灿烂辉煌。
我们这些拥有"正常身体"的人,常常把顺畅的呼吸、安稳的睡眠、一顿美食,当作理所当然。而刘开心已经十多年无法正常进食,只能依靠鼻饲营养管维持生命。每天二十多个小时,营养液缓慢滴入她的肠道;她一天只能睡四个小时;心脏依靠起搏器维持;躺下睡觉还需要呼吸机辅助。长期营养不良,她的体重低到二十九公斤。
这样的人,最容易被疾病定义。可是,她拒绝如此定义。
相反,她毕业于中央美术学院;后来独自赴美留学三年,在纽约大学攻读硕士;在美国通过基因检测确诊EDS,独自完成留学、学业、海外工作,全程独自应对频繁病危住院。毕业后入职上市AI企业,担任CEO助理,拥有稳定高薪全职工作,一边长期住院治疗一边坚持全职工作7年半。
她举办了个人画展《待叙》;出版了《愿你可以自在张扬》和《我们可以坦然生长》两本书;长期坚持绘画、写作和公开演讲,为罕见病患者发声。
她的不少作品,甚至是在病房和ICU里完成的。
读到这里,我忍不住想到:我们是不是一直在挥霍那些她求之不得的"平常生活"?
拥有健康的身体,是一种幸运。然而,仅有幸运,并不意味着一定能活出精彩的人生。
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命运无法选择,但人生可以选择
刘开心的故事,最打动我的并不是疾病,而是选择。
她无法选择自己的身体,无法选择是否患上罕见病,无法选择每天都要面对各种疼痛。
但是,她可以选择如何面对这一切。她没有让疾病束缚自己,没有抱怨命运。她选择像正常人那样学习、创作、阅读、写作,工作、爱这个世界。
她曾说:"别人从我身上看到的力量,本就是他们自己拥有的,我只是一面镜子。"
"我最大的愿望,不是成为励志人物,而是做一个不用每天忍受剧痛的普通人。"
她拒绝把自己塑造成"战胜病魔"的英雄,拒绝歌颂苦难。
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我们手里的牌,其实比她好得多
命运给每个人发了一副牌。刘开心拿到的,也许是许多人都不愿接受的一副牌。而我们大多数人,拿到的牌显然比她好得多。
可是,真正决定人生的,不是拿到什么牌,而是如何打这副牌。
很多人拥有健康,却把时间一点一点消磨掉。总觉得来日方长。结果一年又一年过去。
刘开心却没有这样的"以后"。她知道生命有限,所以更加认真地使用每一天。
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她真正教会我的
她让我重新理解了生命。生命的价值,并不完全取决于拥有怎样的身体,而更多取决于我们如何使用已经拥有的一切。
真正决定一个人能走多远的,往往不是命运,而是每天不断做出的选择。
今天早上,我为什么会跑得比平时快?我想,并不是因为刘开心给了我力量。
也许,她只是让我重新看见了自己,让我意识到,自己还有可以自由呼吸的肺,可以奔跑的双腿,可以思考的大脑,还有远比她幸运得多的身体。既然如此,就更没有理由虚度光阴。
命运决定了我们拿到什么牌,而选择决定了我们把这副牌打成什么样的人生。